巴金:长寿对我是一种惩罚。
著名作家巴金最后的6年时光,都是在医院度过的。这6年里,他以院为家,整天躺在床上,过上了有口难言的日子,默默承受着“语不能言”的悲哀。
(图为巴金)
因为气管切开和帕金森氏病的折磨,他不能自己进食而靠鼻饲。为了吸痰,插管长期插在鼻子里,嘴合不拢,下巴脱了臼。后来还做了气管切开,用呼吸机呼吸使呼吸道畅通。
巴金想放弃这种生不如死的治疗。可是他没有了选择的权利。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,被拒绝后他还向家人发过火,说不尊重他。
巴金还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
朱正纲:医生们,肿瘤患者们,请不要开刀,开一个死一个
“不要再开刀了,开一个,死一个。”2015年起,原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,开始去“拦刀”,他在不同的学术场合跟医生们说,不要轻易给晚期胃癌患者开刀。
按现在的普遍认识,手术切除是这类患者的最后希望。“先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗、放疗等把周围的小土块清理掉一样”。到今天,这种治疗观念已深植于全国大小医院,晚期病人跑到医院里,来一个,就开(刀)一个。
可怖的是,就跟踪一年看,晚期病人开刀后没多久就复发了,生存期很短。因为晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑。
而近两年国外在肿瘤治疗方面,已经提出的“转化治疗”新概念,就是先“转化”肿瘤,把大肿瘤转成小肿瘤,把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期,然后再开刀,达到手术切除甚至根治的结果。现在已经有转化治疗后,患者生存期都达到一年以上,生活质量也都不错的案例了。
现在朱正纲现在更愿意称自己是“肿瘤医生”,外科医生更关注开刀漂不漂亮,拿不拿得下,肿瘤医生则更关注患者到底能活多久,活得好不好,这有本质区别。
“我不知道我能拦下多少刀。”朱正纲神色凝重地说。
罗点点:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿。60多岁的她曾做过12年医生,见识太多死亡。有一次,她与几个医生朋友聚会,谈论起死亡:“我们不希望在ICU病房,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最‘工业化’的死去。”
几个朋友开玩笑,要不要弄一个俱乐部,叫“不插管俱乐部”,临终时绝不过度抢救,让身体自然死去。最后,十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。
(图为罗点点)
直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!她说:“我在想会不会有一个好的办法,让我们在生命最后的这一段时间,不要那么痛苦,不要那么惊慌失措,不要受那么多的罪。”
罗点点更希望人们用一种温和的方式去面对死亡——尊严死。“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
2006年,罗点点试图借助网络舆论的传播,推广“生前遗嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱,万一将来到了生命末期、没有恢复期望时,撤出维持生命的医疗措施,使自己自然地、有尊严地死亡。她给网站取名为“选择与尊严”。
开国元帅陈毅的儿子陈小鲁也加入这个团队。他回忆,父亲病重到了最后时间,已经基本没有知觉了,气管切开没法说话,全身都是插的管子,就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命,他本人很痛苦,我们也很痛苦。”
“我当时就问了一句,能不能不抢救了?但医生问,你说了算吗?你们敢吗?”陈小鲁无言,这成了他一辈子最后悔的事情。
医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式
2011年的11月23日,一篇名为《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》的文章,在美国社会和医学界引起了轰动和辩论。作者是一名医生,叫肯·穆尤睿(Ken Murray)。
文章很简单,肯·穆尤睿回忆说,就在几年前,一位名叫查理的非常有名望的骨科医生发现得了胰腺癌。给查理做手术的医生是个高手,不但医术精湛,还发明过一种特别的治疗方法,可以把胰腺癌患者的5年内存活率,从5%增加到15%,即:提高3倍!当然,其生活品质会在医疗过程中大受伤害,用咱老百姓的话来说就是,遭罪是免不了的。
然而,查理却拒绝了这位名医的治疗方案。第二天回到家,他关掉了自己的诊所,从此再也没有去过医院。查理把时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上,尽可能地找到最惬意的感觉和状态。
他完全没有做化疗和放疗,也没有再做任何手术。几个月以后,查理在自己的家里病逝,亲人们都陪伴在他的身旁。在生命的数量和质量之间,查理选择了质量。
查理的选择揭示了一个不为人知的秘密:虽然为尽天职,医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是“近水楼台先得月”——为自己使用最昂贵的药和最先进的治疗手段。
恰恰相反,他们作为一个特定的群体,却选择了最少的治疗!原因正是医生们的专业训练,让他们深深明白药物和手术的局限性,以及它们给患者带来的生活品质的摧残和巨大的痛苦。他们在人生的最后关头,集体选择了生活品质!
很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。“这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”
然而颇具戏剧性的是,我们常常选择了痛苦而昂贵的抢救,徒劳地试图延续亲人将逝的生命;而掌握了最丰富医学知识和技术手段的美国医生们,却为自己选择了最好的临终方式:呆在家里,用最少的药物和治疗来改善生活品质,而不是延长生命!
真是太震撼了!
当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》指出:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。
什么是死亡质量?就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢?是因为当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
上世纪70年代,缓和医学在英国成为一门医学专科。英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三:
重视生命并承认死亡是一种正常过程;
既不加速,也不延后死亡;
提供解除临终痛苦和不适的办法。
缓和医疗既不让末期病人等死,不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎,更不容许他们假“安乐”之名自杀,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
刘端祺:死亡就像一面镜子
中国的死亡质量为什么这么低呢?在最后的日子里,病人常常得被动地接受这样的“待遇”:
一是过度治疗。有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性的治疗。
另一个极端是治疗不足,也就是说,病人受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的解脱。
尤其是前者,最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺,从医40年至少经手了2000例死亡病例。
在那些癌症病人最后的时刻,刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:“我只有初中文化水平,现在我才琢磨过味,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在我还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租,我死的心都有。”
刘端祺记得有一位病人在博客里写道:“虽然医生天天加班,手机一刻也不敢关机,是很累,但你们不能理解我们生命被延长后的苦衷。能不能放下你们冰冷的刀剪,放弃你们职业性的套话,人性化一点,释放一点亲切和温馨,问问我们真正需要什么?比如,过问一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”
对那种“生命不息,化疗不止”的观点,刘端祺一直持反对态度。刘端祺说,整个医院,他最不愿意去的就是ICU病房,尽管那里展示着最先进的设备。在那里,他分不清“那是人,还是实验动物”。
有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。
90岁老人患癌拒治疗,她只说了一句话
这位老人叫诺玛(Norma),已经90岁高龄,她生活在美国密歇根州。距她老伴患癌症去世仅仅2周,医生就告诉她,她的子宫内长了颗恶性肿瘤。
(图左为诺玛,她正在坐热气球。)
然而,当医生询问她要以开刀、放射性治疗或是化疗来切除肿瘤时,诺玛却有了不一样的想法:“我都90岁了,我想来趟精彩的旅行!”
医生感到非常震惊,告诉她放弃治疗的后果,诺玛表示统统知道,也接受。她经历过老伴儿治疗时的痛苦,不想重蹈覆辙,所以坚持自己的想法。
最终,诺玛的想法获得了医生的支持。家人本来也反对,但最后他们也妥协理解了,开着露营车、开始一连串为期6个月的旅行!她还在微博上开了粉丝专页,一边玩乐一边和大家分享旅途的点点滴滴!
这趟旅行不只带给诺玛无数快乐回忆,也让她对生命有了不一样的体悟。她透露远离病痛的秘诀,就是与他人分享自己的精彩故事和幸福时光。
“每一天都要认真的过生活,就这样了。”诺玛说。
一家四口全部患癌,但是他们选择这样结束自己的生命
70多岁的杜雪琪退休之前是北京一家医院的行政人员。可能正是因为在医院工作,经历了太多的死亡场面,看到许多生前很有钱或者很有成就的人,甭管男女,去世时都是光着身子,插着尿管,身上只盖一条白被单,没有一点尊严。每次看到杜雪琪都会想,谁都会有这么一天。退休后,自己一定要带家人把没去过的地方都走遍,别让人生留下遗憾。
(图为杜雪琪和母亲。)
然而,杜雪琪带着家人去旅行的梦想还没有实施,相濡以沫的丈夫就匆匆离世,死于肝肺癌晚期,年仅55岁。
爱人去世3年后的1996年,杜雪琪的母亲被确诊为直肠癌。手术后伤口好久不愈合,每天晚上都要用中药泡伤口,泡完都是半盆血汤。“母亲被疾病折磨得很痛苦,女儿却不能替代她,所以其他方面我尽量满足她,让她幸福指数高一点。”杜雪琪说。
爱人突然去世,父母身患重病,让杜雪琪坚定了带父母出境旅行的念头。1998年,她带父母去了香港和泰国,第二年,去了一趟新加坡和马来西亚。一路上,大家玩得很高兴。
旅行回来后不久,老父亲就得了老年痴呆症,后来还被查出膀胱癌和喉癌,不停地住院做手术。到2005年临去世前两个月,父亲突然清醒了,对女儿说:“孩儿啊,多亏了你,咱们那时候出国玩儿多好啊!孩儿啊,等我好了,咱们再去美国。”
2005年冬天,父亲刚去世后不久,母亲说想去日本。杜雪琪说:“走。”从此,她们开始了真正意义上的“母女背包客”行程。2006年,母女二人行走欧洲三国,2007年去俄罗斯……2013年,两位年龄相加150多岁的母女还远赴南非看了野生动物。
2008年,82岁的母亲说想去朝鲜,不想,出发之前母亲竟被诊断出胃癌,医生要求立刻手术。癌症对于这个家庭已经是“老朋友”,赶不走,就必须适应和这个“老朋友”在一起的生活。
杜雪琪担心母亲,但她更忘不了父亲临终前的遗憾,她征求母亲的意见后对医生说:“我们报了旅游团,让我们先去玩吧。”医生先是很惊诧,但是听完母女二人的故事后,同意了杜雪琪的请求。
(图为杜雪琪和母亲在旅行路上)
死亡是个宏大的话题,没人有过经验,也没有人能毫无畏惧地走向死亡。我们最终要关注的都是生存的质量和死亡的尊严,以及如何更好地走完人生最后一段路。
如果继续使用有创措施,生命也许可以延长几年,但大部分时间里是不省人事的,只能躺在床上,毫无生活质量可言。
建议大家,尤其是中老年朋友在健康的时候,就要与家人就这些问题详谈,交待清楚自己的想法和选择。我们既不能讳疾而忌医,同时也不要讳死而忌谈。
这是一篇难得的好文章,希望大家能发给更多的朋友看到。不要给亲人或者自己带来更多不必要的痛苦,从而留下终生的遗憾!